Wie es ist, im Alter von 25 Jahren mit Multipler Sklerose diagnostiziert zu werden

diagnostiziert mit MS bei 25 Megan Tyler

Im Februar 2015, nach einem anstrengenden Wochenende, spürte ich ein Kribbeln in meinen Füßen. Ich dachte, dass ich nur Schmerzen hatte, weil ich Absätze trug, aber innerhalb weniger Tage stieg das Taubheitsgefühl und Kribbeln über meine Schienbeine und in meine Knie und durch meine Schenkel. Ich würde das Gefühl mit dem Einschlafen Ihres Fußes vergleichen.

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Obwohl die Sensation im Laufe von zwei oder drei Tagen immer intensiver wurde, war ich nicht besonders besorgt. Ich dachte, dass vielleicht meine Ernährung eine Rolle gespielt hatte. Ich bin eine sehr aktive Person und ich arbeite in Gesundheit und Fitness PR, also dachte ich nur: 'Oh, vielleicht bekomme ich nicht genug Magnesium oder so.'

Nach ungefähr fünf Tagen, in denen dieses Gefühl Zentimeter für Zentimeter meine Beine hinaufreiste, ging ich dank des Ratschlags meiner Schwester, die eine chirurgische Krankenschwester ist, zu meinem Hausarzt. Mein Arzt bestellte schnell einen elektromagnetischen Test (EMG) und eine MRT, um Meningitis, ALS, auszuschließen. Multiple Sklerose und Lymphom. Da wurde ich etwas nervös.



Am nächsten Tag habe ich diese Tests durchgeführt. Bis dahin waren Taubheitsgefühl und Kribbeln so stark geworden, dass ich fast nicht mehr laufen konnte - ich konnte den Druck des Bodens unter mir spüren, aber ich zwang mein Bein, sich zu bewegen. Am siebten Tag war es fast ein Zustand völliger Lähmung.

ms bei 25 Megan Tyler



Das EMG war der erste Test und begann damit, dass sie Nadeln über meine Beine steckten und dann elektromagnetische Stöße durch diese Nadeln schickten, um zu sehen, wie meine Nerven reagierten. Ich werde es nie vergessen. Der Neurologe sagte, ich hätte eine starke Schwellung im Rückenmark und bestellte eine sofortige MRT des Gehirns und des Rückenmarks.

Als ich mit der MRT fertig war, sagten sie: „Geh nach Hause, hol etwas zu essen, weil du den ganzen Tag getestet hast. Ihr Arzt wird Sie wahrscheinlich anrufen und die Ergebnisse morgen durchgehen, oder er wird Sie hereinbringen. Entspannen Sie sich einfach. '

Aber innerhalb von 10 Minuten, nachdem ich diesen Ort verlassen hatte, rief mich mein Arzt an und sagte: „Ich will Sie nicht erschrecken, aber Sie müssen aufhören, was Sie gerade tun, und in die Notaufnahme gehen. Ich habe gerade Ihre vorläufigen Bilder erhalten und es gibt einen großen, großen Schwellungsbereich in Ihrem Rückenmark. Sie müssen sofort eine Behandlung suchen. ' Das war außergewöhnlich erschreckend. Ich dachte, ich könnte mich entspannen und sehen, was passiert, aber stattdessen ging es zurück in die Notaufnahme, wo sie mich sofort in einen Rollstuhl brachten.



Zu diesem Zeitpunkt fand die Reihe der diagnostischen Tests statt. Ich hatte zwei Wirbelsäulenhähne, Blut Arbeit usw. Ich ließ vier verschiedene Neurologen kommen, um mich einem Krafttest zu unterziehen, wie dem Scharf-Weich-Test, bei dem sie einen Zahnstocher in zwei Hälften zerbrechen und Sie fragen, ob Sie die scharfe Seite von der weichen Seite unterscheiden können. Zu diesem Zeitpunkt versuchten sie, mich durch einen Ausschlussprozess zu diagnostizieren.

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Zuerst sagten sie: 'Oh, du musst definitiv die Nacht verbringen', dann waren es zwei Nächte, dann drei. Jeden Tag kamen sie zurück und sagten: 'Oh, du hast kein AIDS', und ich dachte: 'Großartig, das ist wunderbar. Ich habe nicht auf AIDS gehofft. '

Aber im Ernst, AIDS ist eine Autoimmunerkrankung, wie es MS ist, also ist es nicht zu weit weg. Sie würden sagen: „Oh, du hast keinen Lupus. Wir können ausschließen Lyme-Borreliose . ' Und so weiter und so fort ...



In der Zwischenzeit versuchten meine Ärzte, meine Wirbelsäule zu reduzieren Schwellung . Jeden Tag bekam ich ein bisschen mehr Gefühl zurück, aber es gab immer noch eine Menge, die ich nicht fühlen konnte.

Dann, nach dem vierten oder fünften Tag, sagten mir die Ärzte, dass ich eine transversale Myelitis hatte. Eine neurologische Störung, die durch eine Entzündung des Rückenmarks verursacht wird, die transversale Myelitis kann laut Kathleen Costello , Vizepräsident für Zugang zur Gesundheitsversorgung bei der National MS Society.

Es gibt keinen Test, der feststellen kann, ob Sie an MS leiden oder nicht. Es waren die kombinierten Ergebnisse der MRT, des Wirbelsäulenhahns, der Blutuntersuchung, der elektrischen Tests usw. (ganz zu schweigen von meinen Symptomen), die meine Neurologen zu dieser Schlussfolgerung führten. Als ich meine Diagnose erhielt, hatte ich bereits gedacht, dass es aufgrund meiner Symptome etwas Schweres sein würde. Trotzdem glaube ich nicht, dass eine junge Frau bereit ist zu hören, dass sie an MS leidet.

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Mir wurde gesagt, dass die Lähmung, die ich erlebt habe, eine der schlimmsten Möglichkeiten ist, wie sich MS anfänglich präsentieren kann. Um es in die richtige Perspektive zu rücken, wenn bei manchen Menschen eine Diagnose gestellt wird FRAU , ihre ersten Symptome sind verschwommenes Sehen oder mangelnde Koordination oder sie haben ein wenig Taubheitsgefühl im kleinen Finger, sagt Costello.

Im schlimmsten Fall war die Lähmung bis unter meinen Brustkorb bis direkt unter meine BH-Linie gegangen, und ich fühlte eine Enge, als würde jemand meine Rippen zusammendrücken, was das Atmen und das Gehen erschwerte. Wie ich später herausfand, wird dies als „MS-Umarmung“ bezeichnet, was ein häufiges erstes Symptom ist. Für mich von einer Person zu gehen, die boxt und tut Crossfit und Yoga-Kurse sieben Tage die Woche, um nicht zu wissen, ob ich wieder laufen kann, war ziemlich schockierend.

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Von denen, die an transversaler Myelitis leiden, können rund 30 Prozent nie wieder gehen, weitere 30 Prozent können mit eingeschränkter Mobilität und Restsymptomen wie spastischem Gang und Harndrang gehen, und die letzten 30 Prozent kehren größtenteils zurück volle Mobilität. Zum Glück war ich am Ende meiner Genesung in den letzten 30 Prozent und jetzt bin ich es Gehen und sich bewegen und trainieren und die meisten Dinge tun, die ich früher konnte.

Jetzt lebe ich jedoch mit bleibenden Nervenschäden - eine häufige Nebenwirkung von MS. Jedes Mal, wenn es über 75 Grad wird oder Luftfeuchtigkeit in der Luft liegt, kribbelt es auf meinen Hinterbeinen und meinem Rückenmark auf und ab. Ich habe dieses Ding namens L’Hermitte. Es ist dieser seltsame Resteffekt, der auftritt, wenn Sie Ihr Kinn an Ihr legen Truhe Zum Beispiel, wenn ich auf mein Handy schaue oder meinen Schuh binde. Ich bekomme ein seltsames elektronisches Gefühl von meinen Nerven, die meinen Rücken hinunterzünden. Die Art und Weise, wie ich die Empfindung am besten beschreiben kann, ist, dass es sich anfühlt, als gäbe es eine Vibrator auf deinem Rücken.

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Heute werde ich viel schneller müde und kann keine Workouts mehr machen, die so anstrengend sind wie früher. Manchmal kann ich nicht zu lange Absätze tragen, weil ich anfange, mich taub zu fühlen und zu kribbeln. Ich navigiere immer noch durch die Gewässer meiner Mobilität, aber ich bin nur dankbar, dass ich nicht an einen Rollstuhl gebunden bin und ein Gefühl in beiden Beinen habe.

Ich hatte kürzlich einen weiteren Anfall, der viel weniger schwer und weniger traumatisch war. Ich verlor das Gefühl in meinem linken Arm, aber diesmal wusste ich, was es war und bekam sofort eine Steroidbehandlung. Jetzt habe ich den größten Teil meines Gefühls zurück mit minimalem bleibenden Schaden. Heute gehe ich mit meiner Krankheit um, indem ich mich sehr streng und sauber ernähre, alle paar Monate eine MRT mache und alle paar Wochen Blutuntersuchungen mache, Medikamente nehme und / oder meinen Arzt aufsuche, wenn ein weiterer Anfall auftritt.

Es gibt ein weit verbreitetes Missverständnis, dass MS wie ALS ist oder dass es diese degenerative, unheilbare Sache ist, dass ich immer schlimmer werde und es nichts gibt, was es aufhalten könnte. Es scheint so viel schlimmer als es ist. Was ich lerne ist, dass Sie einen Angriff haben können und dann 30 Jahre lang keinen weiteren Angriff haben können; das ist sehr häufig. Auf der anderen Seite können Sie in zwei Jahren fünf Anfälle haben, die sehr schlimm sein und zu einer Menge dauerhafter Nervenschäden führen können. Es besteht die Möglichkeit, dass ich in fünf oder zehn Jahren im Rollstuhl sitzen könnte, aber diese Chance ist sehr gering. Meine Jugend und die Tatsache, dass ich eine solche geführt habe gesund Der Lebensstil hat mir bisher geholfen, mich schnell von Angriffen zu erholen.

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Für mich ist der schwierigste Teil von allem das Unbekannte. Es gibt keine Heilung, also wache ich jeden Morgen auf und frage mich, ob ich einen weiteren Angriff haben werde oder ob heute der Tag sein wird, an dem fünf Läsionen in meinem Gehirn auftauchen und ich nicht mehr gehen werde.

Achtzig Prozent der mit MS diagnostizierten Menschen sind kaukasische Frauen im gebärfähigen Alter. Zu erfahren, dass diese Statistik schockierend war, aber in gewisser Weise hat mich das getröstet - ich fühle mich weniger allein.

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Ich möchte, dass jeder weiß, dass ich mein Leben mit dieser Krankheit noch leben kann. Viele Leute merken das nicht - sogar meine eigenen Freunde.

Ich hatte Freunde, die schlecht über mich sprachen und Dinge sagten wie: 'Nun, wenn sie so krank ist, wie trinkt sie am Samstag auf einem Dach Brunch ? ' und frage mich, warum ich ganz normal aussehe.

Es ist schwer, offen für Menschen zu sein, weil ich sehen kann, wie sie denken, dass ich meine Krankheit als Entschuldigung benutze, wenn es zweckmäßig ist. Aber die Realität ist, dass ich schlechte und gute Tage habe - manchmal fühle ich mich bereit, die Welt zu erobern, und an anderen Tagen kann ich physisch nicht aufstehen.

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Ich denke, das war einer der schwierigeren Teile für mich, mit den Wahrnehmungen und Urteilen anderer Menschen umzugehen. Unabhängig davon, ob sie meinen, ich sterbe oder bin dramatisch, können sie nicht verstehen, was ich und andere Menschen mit MS durchmachen, was zu Missverständnissen führt.

Ich beschuldige die Leute nicht, verwirrt zu sein, aber gleichzeitig werde ich mich nicht hinlegen und keine Dinge tun. Ich bin noch 25 Jahre alt und lebe in New York City. Ich werde Spaß haben. Ich will immer noch Datum und versuchen Sie, einen guten Mann zu finden - obwohl diese Situation jetzt mit einer Vielzahl von Komplikationen verbunden ist.

Am Ende des Tages lerne ich jeden Moment zu schätzen. Ja, es wäre großartig, keine MS zu haben, aber ich bin mir sehr bewusst, wie glücklich ich bin, dass mein Fall nicht schwerwiegender ist. Das war meine größte Abkehr von dieser Erfahrung: Nimm nichts als selbstverständlich an.